我被诊断出患有狼疮——这就是它如何改变我的身心健康

虽然外界可以看到一些健康问题，但许多人面临着没有外部可见体征或症状的慢性病——也称为 看不见的疾病 .在 mindbodygreen 的系列中，我们为患有隐形疾病的人提供了一个分享个人经历的平台。我们希望他们的故事能够阐明这些情况，并为面临类似情况的其他人提供声援。

触发警告： 这篇文章提到了自杀意念。

当我在 2007 年被诊断出患有狼疮时，我家里没有其他人患有这种疾病，所以我不知道它是什么。当时我是一名陆军军官，正在服现役，正准备部署到伊拉克。我在各方面都很健康，突然间我正在为军队做体能训练，发现我的呼吸有问题。一天，我一边打电话一边走上楼梯，走到三楼时，已经喘不过气来了。

诊断很快就来了。

我去看了我的主治医生，他给我做了胸部 X 光检查——那时我发现我的肺部周围有液体。然后一位肺科医生做了一些额外的测试并给我做了胸腔穿刺术，他们用一根长针刺入你的肺和肋骨之间以抽出液体。

他向我提到，许多人的肺部周围都有积液，所以这不一定是什么大问题。拿到结果后，我继续过着自己的生活，但当我 30 天后回去时，医生告诉我，液体的抗核抗体检测呈阳性，这意味着我现在需要去看风湿病学家。此时，我正准备动身前往另一所军校，并在不久后部署。

他们马上把我带到风湿病科，并从我身上抽了大约 17 瓶血。结果回来的时候是这样的 狼疮阳性 .那就是我的旅程开始的时候。许多其他狼疮勇士需要长达六年的时间才能得到诊断，但我在那种情况下非常幸运。

到达下一个工作地点后，我去了沃尔特里德国家军事医疗中心看肺科医生，他们取出了我肺部的积液。他们告诉我，只要他们得到液体并且没有问题，我仍然可以部署。但后来，我的肺垮了。我不得不等几个月才能进行手术，因为当时有太多从伊拉克和阿富汗回来的军人，他们没有足够的空间。而且因为我仍然能够在肺萎陷的情况下生活，所以我一直等到我到达下一个现役工作地点才进行手术。

事情变得更糟了。

大约八个月后，我被派往阿富汗，那时我的狼疮才真正开始抬头。我的肺很好，但我的关节和 腰痛 ，为了心理健康和我的狼疮，我被送回了美国。我最终进入了第三阶段/第四阶段肾脏疾病。这意味着我在士兵面前昏倒的背痛最终变成了狼疮性肾炎。

肾脏科医生告诉我，他不知道我当时是怎么走路的，因为我的蛋白质水平太高了，那时我才意识到这有多么严重。有了这个，我开始更加认真地对待它并接受了各种治疗。有些最初有效，有些失败了，最终我被诊断出患有神经精神性狼疮和精神病，这意味着狼疮已经开始侵袭我的大脑和脊髓。我在半昏迷状态下住院了六个月，然后我不得不重新学习如何走路、说话和写作。

不幸的是，我在服役超过 19 年零两个月后从军队退役。那是我的生活真正改变的时候，因为一旦它影响了我的大脑，我就必须学习其他应对技巧来记住事情。我不得不在整整一年的时间里每周接受认知治疗，以找回我失去的一些东西，但我仍然没有完全找回。我有失语症，有时我不记得单词了，所以我做了很多调整并适应了我的新常态。

那么，什么是狼疮？

狼疮是一种 自身免疫性疾病 这会影响皮肤组织和器官，但每个人的情况都大不相同。即使两个人患有相同的疾病，病理表现也可能不同。它通常影响女性，更具体地说，影响有色人种女性。它可能是遗传的，但就我而言，我家里没有人有它。它可能基于荷尔蒙、压力、环境等因素，但实际上，无论何时何地，狼疮都会攻击任何人。

这很有趣，因为除非您有皮肤表现，否则狼疮确实是一种看不见的疾病。人们总是说“你看起来很健康”，但你永远无法真正知道——我确实努力让自己的脸上保持微笑。

111 意思是双生火焰

狼疮对我的心理健康产生了重大影响。

这个诊断让我经历了 悲伤的阶段 .你从一个人开始，最后变成另一个完全不同的人，当你突然有了这些新的限制时，你习惯做的很多事情都被拿走了。

我在 34 岁时被确诊，并且已经忍受了 15 年——现在我过着最美好的生活。但如果我看看 2007 年被诊断出的托尼，我不会想到我现在会在这里，尤其是患有神经精神性狼疮。

我出现幻觉和精神错乱，妈妈出来照顾我。她后来告诉我，有一天我们开车去给我输液时，我在红绿灯前跳下车，试图在路口中间脱光衣服。我不记得了，但狼疮对我有很多不同的影响。

我也有 创伤后应激障碍 从我的服务中，但狼疮导致 严重的忧郁症 .我有过四次自杀未遂，都是因为狼疮，因为我觉得自己失去了很多东西：我的婚姻、我的事业，几乎我的生命（因为我的肾病）。人们没有意识到它不仅会给狼疮患者带来精神上的伤害，也会给他们的家人和朋友带来精神上的伤害。因为是慢性病，有好日子也有坏日子。

这就是我学会应对的方法。

这很难，但我很大 提倡治疗 .自从我从阿富汗回来后，我一直在接受某种形式的治疗，现在我也去看了一位健康心理学家。我们真正关注我的狼疮和心理健康，因为它们相互关联如此之深，而心理健康是关键。尤其是在大起大落的时候。

人们应该了解这种疾病。

很多人对狼疮一无所知。尽管它影响了美国的 150 万人，但许多美国人不知道它是什么，除非他们自己患有它或有家人患有它。不要总是凭封面来判断一本书——狼疮患者从来都不是教科书，因为我们每个人都如此不同。我们是雪花。即使我们都患有相同的疾病，但每个人的情况都不一样。

如果你在外面，对挣扎的人要有耐心是很重要的。如果您有朋友最近被确诊，请与他们一起参加支持小组或上网了解更多信息。知识就是力量，有了知识，你就能更好地帮助你的家人或朋友，因为很多时候他们不知道如何寻求帮助。

就我个人而言，我的不安全感部分是因为在我被诊断出之前我非常坚强和独立。我不需要帮助，但现在我不得不寻求比我想要的更多的帮助。能够知道我可以依靠的人真的很重要，这会减轻很多压力。

我对最近被诊断出患有狼疮的人的最佳建议。

伸手参与 互助小组 -这对我来说是一个不同的世界。当我第一次被诊断时，我所在的地方还没有任何资源，所以当我搬到德克萨斯州时，我加入了狼疮基金会并遇到了像我这样的人，这改变了一切，因为我终于有了站在我的立场上的人.

从有效来源获取信息也很重要，尤其是当您刚被诊断时，这样您就可以根据事实信息来建立自己的想法。这对我来说是一个关键，了解疾病过程和我正在服用的药物，这样我就可以为自己辩护。

我希望医生能更多地与我讨论我正在服用的某些药物的影响，因为我正处于育龄期并且正在考虑要孩子。但是，我必须服用的一种药物不会让我生孩子。由于这些药物，现在我不是母亲了，如果我当时有更多的知识，我可能会选择一条不同的途径来保护我的肾脏和生殖健康。

3月21日运势

跟踪您的症状也很重要，这样您就可以让您的医生全面了解您每天的感受。将这些信息提供给提供者可以让他们掌握所有的拼图，这样您就可以获得准确的诊断和适当的治疗。作为一名患者，您真的必须带着所有信息来到谈判桌前，因为您与我们的提供者在一起的时间很少，因此为自己辩护至关重要。