我的 BRCA1 检测呈阳性：这些结果如何影响我的健康之旅

虽然一些健康问题是外界可见的，但许多人面临着没有外部可见体征或症状的慢性疾病，也称为 看不见的疾病 。在 Mindbodygreen 的系列中，我们为患有隐形疾病的人提供了一个分享个人经历的平台。我们希望他们的故事能够阐明这些情况，并为面临类似情况的其他人提供团结。

在一次营销会议上，我在休息室里等待，距离我要上台发表主题演讲几分钟，突然感到一股血从我的腿上涌出来。由于我刚刚结束月经周期，我感到震惊和困惑，我很快就把它清理干净，庆幸自己那天选择穿了一条红色连衣裙。演讲结束后，我回到后台，希望神秘的出血已经停止。但事实并非如此。在接下来的四年里，我在月经周期之外继续流血。

我花了数年时间寻找答案。

起初，我以为不明原因的出血是月经的突破，但随着时间的推移，我发现这不仅仅是月经的突破。医生无法弄清楚是什么原因造成的，他们做了很多测试，但结果总是“正常”。最终，他们将其归咎于压力。

几年后，我搬到西雅图寻找新工作，最终找到了一位替代医学医生。在进行更多测试后，她注意到我的睾酮水平很低，这可能解释了我的情况 不规则时期 。为了纠正这种不平衡，我开始了激素替代疗法。出血情况有所好转，但并没有完全消失。

然后，新冠病毒来袭。我和我的家人决定回到迈阿密，离我们的大家庭更近一些。我必须咨询当地医生，因为我仍在接受激素替代治疗。我被问到的常规新患者入院问题包括：您有癌症家族史吗？我的回答始终是否定的。但当我告诉这位医生我已经流血四年了，她开始担心并询问她是否可以对我进行额外的测试，包括基因测试。

通过这些检查，我的医生在我的子宫和卵巢中发现了几个囊肿，她建议将其切除，因此她安排了后续电话讨论手术计划。

“你坐下了吗？”

她善意地问道。

我不是。我在房子里跑来跑去，试图同时处理多项任务。她让我找个舒服的地方坐下。

“我无法进行手术。你的 BRCA1 检测呈阳性。”

之后我就没有听到她说了什么。我只记得我的耳边响起了压倒性的轰鸣声，就像电影中一样。我开始几乎自动地在记事本上抄写她给我的所有信息，但没有真正处理它。

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后来，人们明白了这一点：每个人都 BRCA1基因 根据家族史，患乳腺癌或卵巢癌的可能性有所不同。根据我的结果，我有 87% 的几率患上卵巢癌，而且由于我不断出血，很可能已经患上了卵巢癌。我很快被转介给一位肿瘤学家和一位遗传学顾问。

咨询师告诉我，我可能不是家里唯一受到这种可怕基因突变影响的人。事实上，这种突变并不会跨越世代！我从我的一位父母那里继承了这一点，现在我的两个儿子也有 50% 的机会继承并传承它。

到目前为止，我从未考虑过“癌症家族史”不仅仅意味着我的直系亲属被诊断出患有癌症。这意味着彻底了解我的血统和 DNA 构成。

我开始了一项令人心力交瘁的任务，不仅与我家人的每一位阿姨、叔叔和表兄弟姐妹分享我最近确诊的消息，还恳求他们接受检查，因为他们也可能是新冠病毒的受害者。这个条件。我了解到，我父亲的七个姐妹中的每一个都有一段可怕的月经周期历史，其中五个在 40 多岁时接受了子宫切除术；其中两人已经死亡。想象一下我的震惊。想象一下，在我出血时知道这些信息可能会如何改变我的结果。它可能会让我免去几个月无名的情感和身体上的痛苦。我从来没有想过要和我的阿姨或表兄弟姐妹谈论我的不规则出血，因为女性很少谈论这些事情。看来太个人化了。您只是不会四处询问家人的生殖系统是否有问题。

但是……为什么不呢？

直觉在我的康复过程中发挥了重要作用。

在与我的家人交谈并进一步了解 BRCA 突变后，我依靠自己的直觉进行下一步。对我来说，在这种情况下让自己的声音引导我很重要——接下来我需要做什么？我立即开始采访几位医生，因为我需要一个完整的团队一起工作：一名普通肿瘤科医生；一名普通肿瘤科医生；一名医生；一名医生。肿瘤科医生、妇科医生；乳腺肿瘤科医生；而且，如果我决定对我的乳房采取积极措施，我还需要一位乳房外科医生和整形外科医生。通过采访一个又一个医生的过程，我找到了自己的声音。每次采访都让我对自己想要从医生那里得到的东西更加有信心。我满怀疑问地出现，并决心选择谁将在这段旅程中与我合作。他们是各自领域的专家，但我是我身体的专家。这成了我的战斗。

女性有很多值得奋斗的事情，但有时我们却忘记了为自己而奋斗。

值得注意的是，虽然有一些 卵巢癌检查 — 包括经阴道超声 (TVUS) 和 CA-125 血液检测 — 不幸的是，这些都不是早期卵巢癌检测的可靠方法。

根据我四年的出血史以及我的基因测试，我的卵巢中可能已经患有癌症。因此，进行全子宫切除术是首要（也是紧急）的事情。所以我们安排了手术。

然而，有一天早上，乳腺外科医生随机给我打电话。

“我昨晚因为想你而无法入睡。我想对你的乳房做核磁共振检查。”

这对我来说很奇怪，因为我的常规乳房X光检查和超声波检查结果呈阴性。但我明白了；她也以她的直觉为主导。

核磁共振检查发现了异常情况，所以医生进行了活检，确认我的两个乳房都患上了零期癌症，这是最早的癌症形式。如果我等一年，谁知道会发生什么？基因突变意味着癌症可以快速转移。

所以去年八月，我做了肿瘤切除术和子宫切除术。然后，在九月，我能够选择保留乳头的手术，然后在今年七月最终进行双乳房切除术。这是一项新技术，使外科医生能够在乳房重建过程中使用我自己的乳头——如果癌症已经扩散，那么这样做的风险就太大了。

当你经历这样的手术时，你的身体会有一种哀悼的感觉，所以我真的很感激我有这个选择。

为什么我认为成为自己的倡导者如此重要。

我非常感谢我的医生在我的健康之旅中所做的一切，现在我明白与可以合作的医生合作是多么重要。除此之外，了解并成为自己身体的专家也很重要。你可以 为自己辩护 ，你可以反驳，你可以要求进行额外的测试。

我认为作为女性，我们并不总是认为自己拥有这种力量。尤其是对于拉丁裔女性来说，穿白大褂的男人带有一种不容置疑的权威感和尊重感。

女性有很多值得奋斗的事情，但有时我们却忘记了为自己而奋斗。

自我倡导救了我的命。我选择了与我合作的医生。他们密切参与了我的旅程。我不只是等待医生告诉我该怎么做。我传达了我的需要，以及我如何需要他们与我合作。我为我的团队选择了一位医生，因为当他第一次见到我时，他坐在我旁边说：“告诉我你想做什么。你的计划是什么？我怎么帮你？”那太强大了。

我如何为其他女性辩护。

我从事正念工作已有 10 年了，但在我的健康之旅中，它在我的生活中变得尤为重要。我优先考虑整体健康工作，以调整我的身心，它帮助我为必须经历的各种手术和程序做好准备并从中恢复。

因为我发现这项工作对我自己的旅程非常有益，所以我也想与其他女性分享。在我的一次康复期间，我购买了 保持正念，保持快乐 ，一个由女性主导的健康品牌，提供了一个谈论正念和整体健康的空间。

我还开发了一个名为“学习。喜欢。爱”的自我保健课程。它侧重于这些相同的原则。我讨论的一些关键点是关于了解你是谁，了解你的身体如何运作，什么让你快乐，如何创造界限——这是很多内省的工作。从那里开始，我讨论喜欢你正在成为的人，而不是为此感到抱歉。然后，我们同时专注于爱自己和他人。

除了这项工作之外，我还大力支持分享我的故事和经验，希望能帮助教育其他女性并与其他女性分享信息。由于我的旅程，我鼓励其他人进行基因测试或他们认为除了常规检查之外可能需要的任何其他测试。我相信这是你能控制的一件事。

最终，我试图与其他女性分享的最重要的信息是：知道你想为什么而战，并唤醒你内心的战士。