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医生认为我的疼痛是胃痛,然后我被诊断出患有这种慢性病

  罗西·怀特与足球的肖像 图片来源:SupportingYouwithUC.com 2023 年 8 月 5 日我们的编辑独立选择了此页面上列出的产品。如果您购买本文中提到的东西,我们可能会 赚取少量佣金 。 虽然一些健康问题是外界可见的,但许多人面临着没有外部可见体征或症状的慢性疾病,也称为隐形疾病。心中有绿 看不见的疾病系列, 我们为患有隐形疾病的人提供一个分享个人经历的平台。我们希望他们的故事能够阐明这些情况,并为面临类似情况的其他人提供团结。

18岁那年,我正处于人生中最激动人心的时刻。我刚刚第一次离开新西兰的家,在加利福尼亚州洛杉矶开始上学。我为加州大学洛杉矶分校以及新西兰国家队踢足球。我正处于运动生涯的巅峰。





然后,突然之间,我开始出现一些对我来说完全陌生的症状。我有强烈的 我的肠子疼痛 ——而且我的胃真的很胀,摸起来很痛。除了持续腹泻之外,我注意到还有 我的粪便中有血 几乎每天。这显然令人震惊,尤其是对于那些在那之前完全健康的人来说。我知道出了什么问题——这不仅仅是胃部不适。

找到我症状的根源

我开始在谷歌上搜索我遇到的所有症状(这总是很可怕,而且我不一定推荐)。



我看了很多医生,很快就变得非常沮丧。我不得不一次又一次地回答同样的侵入性的、令人不舒服的问题,但没有人能弄清楚发生了什么。几乎所有人都认为这与食物有关,并鼓励我尝试一下 素食 。我感到很困惑,因为作为一名运动员,我一直保持健康的饮食方式并照顾自己的身体。



然而,六个月来,我决定听取他们的建议并尝试这种新的饮食习惯。我没有注意到我的症状有什么重大差异,所以我只是尽我最大的努力继续下去。那是一段非常紧张的时期,因为我知道出事了。在我所有的健康问题开始之前,我绝对没有百分百的感觉,也无法以我能做到的方式训练或集中注意力。

我的想法是,作为一名运动员,我应该坚强、有能力。我相信我每天都需要将所有的体力投入到我的运动中。但内心深处,我知道我无法像以前那样表现,这对我的信心和身份确实造成了打击。



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感到非常厌倦后,我决定去看专家。经过这位医生做了一些检查,我终于得到了诊断: 溃疡性结肠炎(UC) ,一种导致消化道炎症的慢性炎症性肠病(IBD)。



当我听到结果时,我有一种如释重负的感觉——我知道确实发生了一些事情,这让我觉得自己是正确的。但这种感觉很快就变成了压力。我想:这到底是什么意思呢?这是我余生必须忍受的事情吗?

接受我的状况

从那时起,我开始接受各种针对我的溃疡性结肠炎的治疗。



那是我生命中一段奇怪的时光。在我被诊断出来的最初几年里,除了我的室友和妈妈,我真的没有和任何人谈论过我的病情。我什至没有让我的教练知道发生了什么事。我认为部分原因是我不完全理解这种疾病是什么,我不知道如何向其他人解释它。所以我很难在自己周围建立一个支持网络,这感觉非常孤立。我试图自己找出解决方案,而不寻求帮助——这确实对我的身体和精神造成了伤害。



那时我还在上大学,并随国家队经常出差。我没有一位稳定的医生,所以我做出了很多绝对不明智的决定。

一旦我感觉好一些,我就会停止按照处方接受治疗,因为我认为我不再需要它了。然后当症状出现时我必须重新开始。这个循环持续了一段时间。

在接下来的几年里,我的病情开始变得更加严重,并且需要更长的时间才能缓解症状。当我到达疾病的最深渊时,我才真正开始倾听我的身体。



当我住在西雅图时,我最终住院了一个星期。由于病情变得如此严重,我有必要改变治疗方案。我最终与一位真正倾听我意见的医生一起工作,并帮助我找到了适合我的日程安排(包括我正在进行的所有旅行)的治疗方案。

这是几年前的事了,我非常感激终于有了一个可以管理的养生法。我花了很长时间才接受UC将成为我一生的事情这一事实,但我终于感觉我走上了正确的道路。

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我希望自己在 18 岁时就知道的事

如果我能回到过去,我会尝试从一开始就更好地了解我的疾病(例如检查 通过 UC.com 支持您 )。我认为了解自己身体的情况非常重要,否则很难承认自己需要帮助,或寻求真正可靠的治疗。

对我来说最大的改变是与我的医生保持良好的关系。我现在非常清楚并清楚自己的症状,并且我与医生非常清楚地沟通了这些症状。知道每当我需要支持时我都可以向专业人士寻求帮助,这让我卸下了沉重的负担。我不必成为提出解决方案和答案的人。

我也非常珍惜现在生活中的支持网络,我希望我没有害怕早点向我信任的人敞开心扉。我最大的遗憾之一就是没有告诉我的教练或朋友发生了什么事——我认为这会让事情在情感上变得容易得多,特别是因为影响溃疡性结肠炎发作的很大一部分因素是压力。

现在,除了治疗之外,我还尝试通过控制可控因素来减轻压力。对我来说,这意味着跟踪我的饮食和症状。 我为我的医生保留了一份连续的问题清单 ,并保持对话畅通。我也不害怕向亲人寻求帮助,这让世界变得不同。

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