在与慢性疼痛和疲劳作斗争多年后，我终于找到了答案

2007年，我在匈牙利度假时骑马发生事故。最初的伤害愈合得很好，但留下了疼痛，很快就变成了慢性疼痛。

我身体健康，但关节和肌肉仍然疼痛。我还经历了一系列其他令人困惑的症状，例如活动过度和疲劳。我看过无数医生，但没有人能为我解答我所经历的事情。

多年后，我终于发现了慢性疼痛的根源。

经过多次令人沮丧的医生预约后，我收到了我的症状的名称： 埃勒斯-当洛斯综合征 (EDS) 。 Ehlers-Danlos 综合征（有 13 种亚型）是一种结缔组织疾病，会导致关节不稳定（包括脱位和半脱位）、关节和肌肉疼痛、疲劳以及无数其他症状（所有部位都有结缔组织）人体的）。我属于过度活动型，顾名思义，我的症状集中在关节不稳定及其后果上。

为我的病情命名让我松了一口气，它让我能够与周围的人建立联系。 其他人的社区 患有结缔组织疾病。

在诊断出慢性病之前，没有人会告诉您，您必然会成为慢性病及其治疗方面的专家。接下来是多年的自学，加上无休止的医生预约，以制定有效的药物治疗方案和疼痛管理计划。我学会了生活新常态，其中包括手杖和吊带、药物提醒以及无数微小的调整，使我能够过上大多数健康人认为理所当然的生活。我花了很多时间专注于控制药物副作用并试图控制我的环境以防止疼痛发作。

正当我学习管理 EDS 时，我面临着新的健康挑战。

八年后——在一个夏天，我写了我的第一部小说，搬了家，并在祖母从这种生活中溜走时握住了她的手——我感到筋疲力尽，无论我休息多少，都无法缓解。那种疲惫变成了 慢性疲劳综合症（CFS） ，我很快就发现了管理疼痛和疲劳之间的区别：我可以克服前者，但不能克服后者。

结果，我不得不让生活只剩下最基本的东西，并放弃了许多爱好。在这个过程中，我忘记了除了生存之外还要如何生活。在我公寓的寂静中，我退回到自己的世界。

我如何找到前进的力量。

有两件事我拒绝放弃：我的狗和我的写作。我的狗是我每天早上起床的原因，它们成为我再次经历控制病情的战斗的动力。后来，他们给了我一个通过狗狗运动与人们重新建立联系的机会。他们拯救了我的生命，赋予了它意义，他们的陪伴值得我在雨中行走的所有痛苦和疲惫以及无尽的训练时间。

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虽然狗帮助我在原本沉默的生活中建立了联系，但我找到了一种通过写作来解释我的世界的方法。当我开始构思一个新的故事想法时，它后来成为我的处女作 易犯错误的正义 ，我选择给主角我的EDS。我觉得小说中缺乏慢性病的表现，尤其是作为故事的主线。我还想展现一个角色，她拥有强大的魔法，但又必须像我一样控制自己的症状。无论她被魔法包围多少，对于像EDS这样的遗传性疾病，都没有灵丹妙药。

我希望人们了解 EDS 和 CFS。

我一直无法回答“生病是什么感觉？”这个问题。特别好。我该如何解释我每天所做的数百个微小调整？还是家务和爱好的挑战？或者因为突发事件而不得不再次取消计划而感到孤立？传达我生活的其他方面也可能具有挑战性：选择衣服以保护我的关节免受寒冷；因为恶心而拒绝吃我喜欢的食物；或者必须在晚上 9 点上床睡觉因为我需要至少九个小时的睡眠才能正常工作。

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通过我的 王尔德调查系列丛书 ，我找到了向别人解释我的世界的声音。对于一些读者来说，我的书让他们得以一睹他们幸运地不必亲身经历的生活。对于其他人来说，他们最终将自己视为一个充满魔法和奇迹的世界的中心人物。读者对我最大的赞美就是告诉我我的书让他们感到被关注。

的性质 EDS 或 CFS 等疾病是看不见的 。当我让我的狗在服从圈里工作或讲话时，从外表上不可能看出我患有慢性病。尽管看起来很奇怪，但这就是我喜欢的方式。天气好的时候，当我不需要拐杖或吊带时，没有人会知道我生病了。

但许多慢性疾病的隐形性意味着在小说中体现它们就显得更加重要。它让我们看到了我们每天戴着的面具下的一瞥，展示了外表与现实之间的差异，并且我希望它能帮助我们在对待他人的方式上更加富有同情心。

我希望我的工作能够帮助其他人感受到被关注。

我的小说已成为通往超越痛苦和疲惫的世界的逃生班车，是通往不同生活的绳索，也是打破慢性疾病沉默的机会。鉴于 EDS 和 CFS 等症状的范围和严重程度，每个人的经历都会有所不同。我用我离不开的积木为自己建立了新的生活，调整了我的梦想和计划以适应我的疾病，并找到了一种将痛苦与苦难分开的方法。尽管听起来很疯狂，但我也非常清楚自己是多么幸运。我的两种情况可能会更糟，虽然它们影响着我生活的各个方面，但我仍然可以过上我想要的生活。为此，我永远心存感激。

劳拉的最新书， 最疯狂的饥饿， 将于 11 月与 Louise Waters Books 合作出版。