我以为我的症状没有关联——然后我被诊断出患有这种罕见疾病

这一切都开始得很天真。一天下班后，我正走向我的车，突然摔倒了。我没想太多，但几周后，它又发生了。

我是一个活跃的人——我每周打一次壁球，而且我总是在路上。所以当这件事发生时，我知道事情真的不对了。

然后，我的症状从可怕变成了危及生命

我去看了我的初级保健医生，让他知道了跌倒事件。他做了一些肌肉测试，但没有发现任何弱点或问题。我开始真的很害怕，因为我不知道发生了什么，也不知道该如何解决。

快进几个月，更奇怪的事情发生了：我手上和脚底的皮肤肿胀并开始裂开。他们最终变得如此破裂和血腥，以至于我无法用手做任何事情。

射手座的运势

我又去看了医生，他们告诉我他们从来没有见过这样的事情。他们认为这是某种过敏，并把我送到了皮肤科医生那里。我来回看了皮肤科医生三个月——他尝试了各种不同的治疗方法和面霜，但他不知道发生了什么。然后他把我送到一家大型医疗中心，在那里他们做了全面的检查 过敏测试 ，结果都是阴性。医生们不知所措。

然而，它是如此严重，他们需要做一些事情，所以他们派我去做 PUVA 治疗 1个 每周 3 次在当地的医疗中心。这涉及将我的手脚浸泡在补骨脂素（一组植物衍生化合物，使皮肤对光更敏感）中，然后将它们暴露在紫外线下 15 分钟。 33次治疗结束后，我的手脚焕然一新。

终于得到答案

与此同时，我的医生仍然不知道为什么会发生这种情况，所以我被转介给风湿病学家。再一次，在尝试了多种不同的测试之后，他被难住了几个月。然后有一天，当我走进办公室赴约时，他看着我，问我呼吸急促多久了。

我告诉他我没有注意到任何问题，但他指出我刚从候诊室走到他的办公室就感到呼吸急促。随即，他让我进行了肺功能检查，结果显示我的肺功能下降了 52%。 肺活量 .

在接下来的几个月里，风湿病学家继续破译导致肺部衰退的原因。我进行了将近 30 次血液化验，结果都是阴性。

我们几乎都失去了希望，但后来他决定再做一次血液检查。最后，我们得到了一些答案。我被诊断出患有一种叫做 肌炎 2个 ，它会攻击您体内的健康器官。就我而言，它正在攻击我的肺部，导致 间质性肺病 (ILD) .

我的康复之旅

在得到诊断之前，我真的很害怕，因为我一直认为每一次呼吸都可能是我的最后一次呼吸，我可能会在几年后死去，因为我的肺功能正在迅速丧失。

幸运的是，在我确诊后，我联系上了一位出色的肺科专家，他向我保证我的病情是可以治疗的。自从我的健康之旅开始以来，这是近一年来我第一次感受到希望。

310天使号

我立即接受了免疫抑制药物治疗，并被送往肺部康复中心——特别重要的是要密切关注我的身体状况 肺功能 因为如果我再失去几个百分比，我将不得不全职吸氧。

肺部康复不仅帮助我更多地了解这种疾病，还帮助我更好地了解自己的身体。医生们正在尽一切努力使我的肺部保持在原来的状态。虽然他们永远无法恢复，但我们一直在努力防止事情变得更糟——多年来证明这是成功的。

从我最初的诊断到现在已经将近十年了。在坚持适当的锻炼和支持我的肺部之后，我现在已经能够停药三年而没有衰退。为此，我非常感谢。

我还能够在我的日常生活中加入更多锻炼，以帮助支持我的全身健康。由于我的疾病导致我的肌肉无力，我必须去健身房锻炼 增强力量 .我还强迫自己进行一定的步行活动并活动我的身体——我非常努力地尽我所能来保持活跃。

我希望人们了解与 ILD 一起生活

这种疾病在很多方面影响着我的日常生活。我的步行能力仍然有限——我只能走这么远而不必停下来喘口气，山坡总是一个问题。

为了防止我的身体达到那个程度，我会尝试经常休息。我还需要小心携带太多东西，这会加剧挑战。由于我的身体状况，我需要一直随身携带便携式氧气——但由于常规尺寸太重，我无法携带，所以我不得不找到重量更轻且不会使问题变得更糟的装置。

尽管如此，当人们看着我时，他们并没有真正看到任何疾病的外部迹象。他们不知道我的身体内部发生了什么，也不知道我承受了多少痛苦。

宣传的重要性

自从我确诊以来，我一直非常直言不讳地主张对这种疾病进行更多研究——我什至去了华盛顿特区与我的代表交谈。

更重要的是，我管理着一个由有同样问题的人组成的支持小组，在那里我们可以互相讨论我们正在经历的事情。

当涉及到任何健康状况的宣传时，我认为最重要的是为自己挺身而出。在您得到答案之前，不要害怕继续向您的医生施压。如果您一直被解雇或忽视，请考虑找一位愿意倾听的新医生。归根结底，很容易认为脑子里全是什么东西——但我们了解自己的身体，我们知道什么时候出了问题。