在罕见的癌症诊断后，我如何摆脱内疚并重新拥抱生活

虽然一些健康问题是外界可见的，但许多人面临着没有外部可见体征或症状的慢性疾病，也称为 看不见的疾病 。在 Mindbodygreen 的系列中，我们为患有隐形疾病的人提供了一个分享个人经历的平台。我们希望他们的故事能够阐明这些情况，并为面临类似情况的其他人提供团结。

我在 40 多岁时正处于身体健康的顶峰，是一名运动狂热者、狂热的休闲舞厅舞者、徒步旅行者、椽子和骑马者。然而我的身体有些不对劲。

我一开始就知道出了什么问题。

我渐渐养成了“敏感”的胃。辛辣食物、红肉、乳制品、小麦、坚果、某些生蔬菜以及任何含有防腐剂、添加剂或色素的食物开始引起严重的腹胀、疼痛和腹泻。随着体质的改变，我的月经变得不规律，我的心跳开始加速。

确诊后 甲状腺功能减退症 ，我每天服用一粒药，然后就上路了。但问题仍然存在。我的体重开始急剧下降，这令人担忧。我的胃不耐受恶化，变成恶心和食欲不振。我已经到了只能吃几口有机鸡肉、苹果、蓝莓、燕麦和绿叶生菜的地步。

我只寻求最低限度的传统医疗服务。我从来不喜欢西药，除了甲状腺药之外，我拒绝任何药物。当然，我每年都会去看医生并进行乳房X光检查。否则，如果它不自然，我就不想要它。

然后，有一天在洗澡时，我注意到一串淋巴结从我的脖子一侧凸出，就像弗兰肯斯坦一样。此时，我的体重已超过100磅，无法再运动（走一段楼梯太费力），眼睛也疲劳得睁不开。

在接下来的几个月里，我被诊断出患有罕见的、无法治愈的第四阶段 套细胞淋巴瘤 (MCL) 。就这样，我开始了长达数年的拯救我生命的长途跋涉。

我的淋巴瘤之旅。

血癌分为三类：白血病、霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。 MCL 是一种非霍奇金淋巴瘤。非霍奇金淋巴瘤约有60种亚型，MCL患者仅占 占 NHL 诊断总数的 5% 。这5%中，四分之三是60岁以上的男性。我是一名49岁的女性。 MCL 的平均预期寿命为五年。正如我的一个儿子所说：“妈妈，您不仅抽到了短的救命稻草，您还抽到了最短的救命稻草。”

在我接受治疗的第一年，我单程 1,800 英里前往德克萨斯州休斯顿的 MD 安德森癌症中心。我被接受参加一项有可能延长我生命的临床试验——希望是 10 年，而不是 5 年。我当地的肿瘤科医生强烈鼓励我走这条路，他说：“你太年轻了，这种情况太罕见了，我们只能给你标准的护理。”我不知道这意味着什么，因为我不会说癌症的语言。医生解释说，他认识我所在州只有一个人患有这种诊断。不幸的是，那个人是一位老人，他将在我下次约会之前去世。

该临床试验接受了160名患者。我当时是132号。

经过近一年（有时每周一次）去休斯敦的旅行后，我进入了住院化疗。在那里，我会在医院呆五到六天来接受每一轮的治疗。化疗后，我接受了两年的维持输液。之后我告诉医生我要离婚 他和他的团队，当我准备好时我会再次联系；我已经达到了对医生、医院和治疗的容忍度。

带着我看不见的疾病生活。

自从我开始治疗已经六年了，自从我放弃扫描和预约也已经三年了。我最初的预后是 5 年，试验后 10 年；我已经六年了。据我所知，我的癌症目前处于休眠状态，许多患有不治之症的人更喜欢这个词，而不是“缓解”，因为“缓解”通常被称为“治愈”。我目前没有任何疾病的外在迹象。但有一个问题：我永远不会摆脱淋巴瘤，我也永远不会再做我自己了。

我的头发、眉毛和睫毛都长回来了，皮肤不再脱皮，脸上和头上的疖子也消失了。但人们看不到的东西却每天困扰着我。

我非常疲惫，疲惫不堪，几乎每天都要打盹。这不是熬夜所带来的疲劳。这就是下巴松弛的我——需要睡觉—— 现在 超越一切的感觉——工作、玩耍、家庭和娱乐。由于疲劳，我很难维持正常的工作生活。我需要在办公室里有一张沙发来休息，或者进入大厅里母亲的哺乳室躺下，或者最近，能够在家工作，在午餐时间睡觉。晚上 7 点以后我的社交生活就不再存在了。

我有 慢性关节痛 受试验药物的影响。有时，由于疼痛和炎症，我需要助行器来帮助我。我也遇到了平衡问题，此后我去康复中心进行治疗。

化疗大脑，多年来一直伴随着我的迷雾，是一个永恒的伴侣，它像烟雾一样在我的思想中盘旋，遮蔽了我的短期记忆，扰乱了我的言语。这使得最简单的任务常常令人难以承受：杂货店购物、与人互动或复述故事。

然后，焦虑、创伤后应激障碍和幸存者内疚这三个因素像阴影一样附着在我身上。 焦虑 是三者中最大的。毕竟，我的身体已经背叛过我一次了。它肯定会再次这样做。直到我的终止日期——五年后，我才意识到自己患有创伤后应激障碍（PTSD），而且我了解到，几乎所有与我一起接受审判的其他人要么已经过去了，要么又旧病复发了。 为什么我没有？我什么时候会？ 提示焦虑。现在，我对一切都极度恐慌，确信每一个倒刺、瘀伤或打嗝都是野兽的回归。

幸存者的内疚也许是最复杂和最令人困惑的。大多数人不明白为什么我会因为还活着并且蓬勃发展而感到内疚。但是，您会看到，MCL 非常严酷，它是同情性残疾名单上仅有的少数允许残疾福利的癌症之一。然而，我仍然从事全职工作，从不要求残疾，而许多处于我职位的其他人却这样做了。我没有复发，而几乎所有人都复发了。尽管很多人已经去世，但我仍然运转良好。从各方面来看，我的表现都堪称奇迹。但在内心深处，我是一场灾难。

我如何应对。

在我诊断的早期就很明显，我需要找到一种方法来应对，否则我会因预期复发和死亡而让自己发疯。我必须找到恩典来原谅那些不知道如何支持我的人。我不得不对那些看着我而忘记我还在战斗的人、忘记我曾经或仍然不舒服的人、以及那些想抱怨看似微不足道的问题的人敬而远之。尽早找到恩典对我的前进至关重要。

然后我意识到，志同道合的人（阅读癌症繁荣者，特别是那些与我有相同诊断的人）的强大支持系统对于我持续积极的心理健康至关重要。医生治疗癌症；然后你就得思考如何收拾破碎的生活。没有人比另一位 MCL 患者更了解我的痛苦以及恐惧和焦虑的想法。

最后，我需要将我的想法从我是谁转变为我将成为谁。从各方面来看，我正在成为更好的自己。我学会了在情绪低落的日子里，让自己感到悲伤、痛苦，体验我所处的位置以及我是如何走到这一步的悲伤。我还学会了活在当下——放下电话，与我的员工互动。如果我想起所爱的人，我就会伸出援手。我不再等待他们给我打电话。我发现告诉我的朋友甚至陌生人我爱他们或钦佩他们的某些事情我不需要花费任何代价，而他们的微笑的回报让我满载而归。最后，我了解到，保持积极态度的愿望支撑着我度过了身体强加给我的所有消极情绪。我相信这将使我能够在一生中继续传播积极、爱和幸福。

许多人都患有我看不见的疾病，我敦促读者记住，仅仅因为某人看起来很健康或好像他们一切都很好，并不意味着他们就是这样或他们确实如此。我们生活在一个“一切都好”或“我很好”的世界。但我们很多人都不是这样的人，我们大多数人都不知道某人经历过什么，也不知道他们在生活中处于什么位置。让我们记住实践仁慈和恩典，这样我们才能过上最好的生活。

天蝎男双子女