26 年前我被诊断出患有狼疮，现在我为其他患有这种疾病的人发声

这一切都是从一场非常严重的感冒开始的。我去看了医生，并服用了一个疗程的抗生素来治疗这些症状，但 24 小时内，我全身出现了皮疹。当我试图站起来去看医生时，我无法动弹。我好痛。我感觉自己好像被卡车撞了。我花了整整三天的时间才真正鼓起体力和力量走出家门。在我的医生就诊期间，我又服用了一些抗生素，然后就被送走了。但我内心知道这不仅仅是感冒。

我的过山车诊断之旅是如何开始的。

我打电话给我的父母，告诉他们我病得很厉害，但我不知道发生了什么事。当时，我住在华盛顿，我的父母在北卡罗来纳州的家乡。他们想都没想就立即开车去我的公寓接我，然后把我带回了家。

我想我们可能是在午夜左右到达的，几个小时后，我醒来时感觉更糟了。第二天早上，他们把我送到杜克大学的急诊室，开始对我进行各种检查。我在那里待了几天，但他们不明白发生了什么事，就让我回家了。然而，在接下来的几天里，我开始滞留水分，以至于我带来的任何衣服都穿不进去。

尽管如此，在没有任何答案的情况下，我还是试图继续我的生活。我回去工作了，但我记得我会开始 睡着 在一天的中间。我也开始经历 关节疼痛 。

经过多次就诊后，有人问我家里是否有人患有甲状腺疾病，我回答说我的表弟患有甲状腺疾病。从那时起，医生诊断我患有甲状腺功能减退症，这让我感觉如释重负，因为我可以通过药物来帮助控制这种症状。至于我的 关节疼痛 ，另一位医生告诉我，我有一个 结缔组织病 ——但我仍然感觉自己漏掉了一块拼图。

快进到更多、更多的医生就诊。在那段时间里，我开始脱发，皮肤也出现了一些损伤。

最后，我所见的风湿病专家给了我明确的诊断： 狼疮 。

我与狼疮的旅程。

1996 年，我确诊时，我正在国家卫生统计中心担任承包商。所以我去了图书馆，拿了所有我能找到的关于这个主题的书。我了解到狼疮是一种 自身免疫性疾病 它会影响关节、皮肤、肾脏、血细胞、大脑、心脏和肺。一些常见症状包括关节疼痛、皮疹和疲劳，但它往往 对每个人的影响都不同 。翻遍资料后，我的第一个想法是：这是一种慢性病；无药可救。我不认识任何患有狼疮的人，所以这一切都让人感到非常难以承受和害怕。

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我没有让它吞噬我，而是开始专注于我能做些什么来控制我的症状并继续过我的生活。不久之后我就结婚了，几个月后，我发现自己怀孕了。有人担心我患有狼疮，怀孕的风险是“高风险”——当时，关于狼疮药物如何影响胎儿的研究还很少，所以他们要求我停止所有治疗。幸运的是，我在怀孕期间感觉很好，没有任何重大症状。然而，在生下儿子大约三个月后，我经历了一生中最严重的一次发作。一天早上我醒来，我的关节疼得很厉害，我什至无法抱起自己的孩子。我住院了，医生调整了我的药物以提供帮助。

尽管狼疮对我的生活产生了如此大的影响，但我真的不想让任何人知道我生病了。我与我的亲密朋友分享了我的诊断结果，但我在工作中或某些圈子里非常低调。我想我担心人们会对我有不同的看法，或者这可能会以某种方式影响我的工作。

尽管如此，我还是想找到能够理解我所经历的事情的社区和支持。我最终与 狼疮研究联盟 并发现他们正计划举办一场步行马拉松来筹集研究资金。我立即报名了！那是近20年前的事了，我一直积极参与 与我们一起治愈狼疮 从那时起，该计划就开始了——筹款、提高认识并吸引更多人加入。

我希望人们了解狼疮患者的生活。

当您观察患有狼疮的人时，您可能无法看出他们患有慢性疾病。就我个人而言，有很多天我看起来身体很好，但我感觉不舒服。

我还认为重要的是要认识到狼疮对每个人的影响都略有不同。对我来说，除了关节疼痛之外，我一直感觉很累。我能睡两三天，还是感觉很累。我经历了很多 脑雾 以及。然后会发生一些随机的事情，例如，几年前，我的脖子上出现了狼疮引起的淋巴结肿大。

我还想指出，目前狼疮无法治愈。有一种药物已经被 经FDA批准 治疗——但最终，我们确实需要对这种疾病进行更多研究。幸运的是，有许多组织，例如狼疮研究联盟，正在努力筹集资金并向研究人员提供资助。

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狼疮影响了很多人，但对我来说，它仍然是一种无声的疾病。没有足够的人知道它，也没有足够的研究。

我对新诊断出狼疮的人的建议。

首先也是最重要的是，要知道患有狼疮的您可以过上美好的长寿。一定要做好研究，并尽可能获取所有信息。 为自己辩护 ，并与您的医生合作找出最适合您的疗法和药物——每个人都是不同的，对别人有效的方法可能对您无效。

另外，找到你的社区。无论是您所爱的人还是其他患有狼疮的人，有人可以倾诉您正在经历的事情都会让人感到安慰。